La médecine prédictive en oncologie, une discipline en construction : quels changements dans les questions éthiques, quel regard sur la vie des individus concernés

Predictive medicine in oncology, a under construction discipline: what changes in ethical questions, what look on the life of individuals concerned?

IRIS (EHESS, INSERM, CNRS, UP13) 190 av. de France, 75244 Paris, France
Université Paris Est Créteil ESPE, Place du 8 Mai 1945,, 93203 Saint Denis, France

^* Auteur de correspondance : sandrine.demontgoflier@u-pec.fr

Résumé

La médecine prédictive a pour but d’identifier des êtres humains à risque de développer une maladie liée à une anomalie génétique mais également de connaître les risques chez de futurs parents de transmission d’un caractère à leur descendance. Dans le contexte de la cancérologie, nous nous intéresserons particulièrement à la question de la validité clinique de ces données, de l’interface entre clinique et recherche que les nouvelles technologies de séquençage amènent. Nous développerons les questionnements éthiques posés par ces nouvelles technologies et leurs changements au cours du temps. Chaque résultat de tests mobilise chez les personnes à risque une réflexion profonde sur son statut, sa liberté de savoir ou de ne pas savoir, sur la tension qu’elle développe entre conscience, liberté et destin. Se pose également la question de la responsabilité vis-à-vis des membres de la famille et également sur les conséquences d’un éventuel nouvel eugénisme libéral qui se développe au côté du développement de la génétique ? Ces nouvelles pratiques s’accompagnent d’une injonction à l’autonomie et un appel au choix des personnes tout en créant une forme de contrainte sur la personne et sa famille individuelle dans une société où la bonne santé est mise en exergue comme valeur primordiale. Nous pourrons ainsi amener un début de réflexion sur la manière de former les populations à la question du risque génétique de l’école à l’âge adulte.

Abstract

Predictive medicine aims to identify people at risk of developing a disease linked to a genetic abnormality but also know the risks for future transmission of a character’s parents to their offspring. In the context of oncology, we will focus particularly on the issue of clinical validity of these data, the interface between clinical and research that the new sequencing technologies lead. We will develop the ethical questions raised by these new technologies and their changes over time. Each test result mobilizes people at risk in a profound reflection on their status, their freedom to know or not to know, the tension that develops between consciousness, freedom and destiny. There is also the question of the transmission to family members and also the consequences of a possible new liberal eugenics that grows alongside the development of genetics? These new practices are associated with an injunction to autonomy and a call to the choice of people while creating a form of coercion on the person and his individual families in a society where good health is highlighted as primary value. This will allow us to bring a beginning of reflection on how to train people to question genetic risk from school to adulthood.